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Epilepsia: cómo convivir con ella.

Vivir juntos es difícil. Debemos adaptarnos a las necesidades de los demás. Y sobre todo a sus faltas. Debemos limitar nuestra libertad y aceptar todas las consecuencias de estas limitaciones. Por encima de todo, debemos renunciar a una parte de nosotros mismos para hacer espacio para un nosotros que puede ser más o menos agradable... Especialmente si el otro con quien nos vemos obligados a compartir nuestra vida es una enfermedad.

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Quiero hablar de la epilepsia como una convivencia, porque la palabra enfermedad siempre me ha puesto muy triste. Y en algunos casos me parece incorrecto. No desde el punto de vista médico, ambos bien entendidos, sino desde el punto de vista moral y psicológico. Porque etiquetar a los que sufren de epilepsia como una persona enferma significa poner primero la enfermedad. Y en base a ello juzgar a la persona.
Hoy en día, en Italia hay alrededor de 600,000 personas que padecen epilepsia y que todos los días se enfrentan a los altibajos de este trastorno anormal, cuyas causas aún son en parte desconocidas. Pero a pesar de estar tan extendido, en realidad, muchos todavía lo temen. Es por esto que a menudo es tan difícil para los epilépticos aceptar su condición. Y es aún más difícil confiarlo a otros, como si fuera algo de lo que avergonzarse. Pero el temor y el rechazo que conlleva esta enfermedad están relacionados con el hecho de que muy pocos conocen los efectos reales en la vida cotidiana.

- ¿Qué es la epilepsia?
Cada convivencia se basa en el conocimiento. Y para vivir con la epilepsia, primero hay que aprender a conocerla. La palabra epilepsia deriva del griego. epilambaneim y significa "ser tomado por sorpresa". Este significado se refiere a la aparición de crisis, que surgen inesperadamente y se apoderan de los epilépticos sin estar preparados para enfrentarlas. Las convulsiones epilépticas se generan por una actividad eléctrica excesiva de parte o la totalidad de las células del cerebro, las neuronas. Las crisis generalizadas, que afectan a todas las células nerviosas, pueden distinguirse de las crisis parciales, en las que solo participan las neuronas de una parte particular del cerebro.
Luego se pueden determinar otras diferencias, dependiendo del área particular del cerebro involucrada en el trastorno. En general, las convulsiones generalizadas difieren en gran mal y pequeño mal. El gran mal es la forma más visible de ataques epilépticos y se manifiesta por convulsiones, pérdida de conciencia y equilibrio y dificultad para respirar. El pequeño mal, por otro lado, se manifiesta con estados de ausencia que duran de 5 a 30 segundos.
El caso de las convulsiones parciales es diferente: pueden presentarse como crisis focales, que no generan ausencias, sino simples alteraciones de los sentidos y temblores en algunas partes del cuerpo o crisis complejas que generan cambios en el estado de conciencia que llevan a las personas a comportarse. Que en general no retienen ninguna memoria.
Incluso hoy en día, el 70% de los casos de epilepsia se deben a causas desconocidas. Otras formas epilépticas dependen de otros trastornos como tumores, isquemia, lesión cerebral e infecciones.

- ¿Cómo vivir con eso? En general, los primeros síntomas de la epilepsia ya aparecen en la infancia. Algunas formas tienden a desaparecer con la pubertad. Otros, en cambio, pueden acompañar a una persona de por vida. En cualquier caso es bueno no entrar en pánico.
Por supuesto, las crisis, incluso si son poco frecuentes, son desestabilizadoras y pueden causar ansiedad y depresión. A veces estos síntomas provienen de la propia epilepsia. Pero más a menudo se derivan del hecho de que la persona epiléptica se considera "diferente". Esta convicción depende principalmente de la incapacidad de aceptar la propia situación al vivirla como un límite insuperable que impide que uno lleve una vida normal. Nada más falso. De hecho, sufrir de epilepsia no significa tener que renunciar a la normalidad.
Los únicos inconvenientes reales son las crisis, cuya frecuencia disminuye con la ingesta de medicamentos específicos y la necesidad de minimizar o eliminar el consumo de alcohol, drogas y cigarrillos, que pueden interactuar negativamente con los medicamentos o empeorar los síntomas del trastorno..
Por lo demás, los que sufren epilepsia no deben hacer otros sacrificios: del deporte al sexo, de las noches de discoteca al embarazo, nada excluido.
Sin embargo, para no limitarnos, en primer lugar no debemos considerarnos "enfermos" y aceptar el trastorno sin rechazar el tratamiento y sin sentirnos avergonzados de pedir ayuda en caso de necesidad. Además, es necesario aprender a manejar la rutina diaria, recordar cuándo y cómo tomar los medicamentos y los diversos trucos del caso (no mezclar drogas diferentes, ni tomar alcohol o drogas). Todo es posible solo si, en primer lugar, elegimos VIVIR para superar cualquier impedimento psicológico que nos obligue a considerarnos diferentes. Porque es solo convenciéndose a uno mismo de esto que esta complicada relación de dos vías puede superar las mayores dificultades y convertirse en una simple convivencia con un inquilino ligeramente extravagante.


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